آیت الله رئیسی به وعده خود عمل کرد/ داروی بیمار SMA رسید.


سلامت-گروه خبری رجا: من 9 ماهه باردارم فقط به این دلیل که عاشق بغل کردن بچه ام هستم. من فقط در ناب ترین احساس مادری غرق شدم. و احساس خوبی نسبت به حالات خوب دارم. این زمانی بود که متوجه شدم فرزندم علائم خاص و غیرعادی مانند قورت دادن و بلعیدن شیر دارد. چون پسرم سخته با هزار امید و آرزو به طاها دکتر دادم. هیچ وقت فکر نمی کردم پسرم اینقدر مریض شود. منتظر ماندم تا دکتر به طعنه بگوید این بچه مشکلی ندارد که بگوید بچه است. گاهی دلم می خواهد خود را ناز کنم، شیر بخورم، نخورم، اما این کلمه را هرگز نگفته ام. ابتدا بررسی کنید من مشکوک شدم که بیماری دارم، دانشگاه ثمثات و به ما گفت باید بریم آزمایش ژنتیک.

آهی طولانی کشید و گفت که از اولین مراجعه طاها به بیمارستان که تقریباً 40 روزه بود، نمی توانست بیش از سه ماه زندگی کند. آتروفی عضلانی نخاعی، معروف به “SMA” یک بیماری نوظهور در کودکان، نوجوانان و گاهی اوقات بزرگسالان است. که نه تنها نگهداری آن بسیار گران است بلکه تشخیص

رنج بزرگ

سخنرانی در مورد درمان بیماری های خاص در سال های اخیر کمی پیچیده بوده است. از کمبود بودجه گرفته تا تحریم دستیابی به داروها و درمان های لازم دشوار است. بیمارانی که اگرچه تعدادشان کم است اما باید رنج زیادی می کشید شاید بعد از کمبود انسولین برای بیماران دیابتی و شکایت بیماران تالاسمی و هموفیلی از کمبود دارو. اکنون زمان آن است که بیماران SMA درد خود را فریاد بزنند.

“SMA” یک اختلال ژنتیکی است که عضلات نخاع را ضعیف می کند و در نهایت قدرت و تحرک عضلانی را مختل می کند و درگیری عضلات تنفسی منجر به مشکلات تنفسی و بیماری ریوی در افراد مبتلا به این بیماری می شود. در برخی موارد می تواند باعث مرگ بیمار شود.

بیمار با رئیس جمهور ملاقات می کند.

مشکلات و مشکلات در درمان بیماری تا همین اواخر، بیماران SMA و خانواده هایشان که بارها در مقابل وزارت بهداشت و مجلس تجمع کرده بودند، از دولت و وزارت بهداشت کمک می گرفتند. اما صدای آنها به جایی نرسید که دوباره در مجلس شنیده شود. از مسئولان بخواهند به تعهدات خود عمل کنند

سرانجام پس از روزها تجمع خانواده های بیماران SMA مقابل شورای اسلامی، آیت الله رئیسی پس از نشست مشترک دولت و نمایندگان مجلس به جمع خانواده های این بیماران پیوست. دکتر رئیسی پس از خروج از ساختمان مجلس از خانواده و بیماران خود دیدار کرد. در این جلسه والدین بیماران SMA از تماس با رئیس جمهور هیجان زده و خوشحال بودند. و ادعاها و ادعاهای مربوط به تهیه دارو و مشکلات درمانی فرزندان خود را گزارش کنند.

رئیسی: داروهای لازم برای بیمار تهیه شود.

با این حال، پیگیری مشکلات بیماران SMA به همین جا ختم نمی شود. و چند روز پس از دیدار با خانواده در حاشیه جلسه فوق العاده دولت برای بررسی بودجه 1401، آیت الله رئیسی با تعدادی از نمایندگان آنها دیدار کرد. خانواده ها و نیازها و مشکلات آنها را مورد بحث قرار دهند.

در این جلسه پس از استماع نگرانی‌ها و نگرانی‌های خانواده‌های بیمار و گزارش‌های وزیر بهداشت و مسئولان مربوطه در خصوص نحوه دادن دارو به برخی بیماران از جمله NHSO، رئیس‌جمهور دستور تهیه داروهای مورد نیاز پزشکان را صادر کرد. بیماران در اسرع وقت در میان مدت و بلند مدت. سازوکارهای مناسب باید در اختیار خانواده بیمار قرار گیرد و در عین حال مراکز دانشگاهی و پایگاه‌های دانش اثربخشی آنها را بررسی کنند. پس از اتمام این دوره می توان تصمیمات لازم را در این زمینه گرفت.

بیمار فرزند من است

او با بیمار خاص مانند فرزند خود و یکی از اعضای دولت رفتار کرد و گفت: دولت مراقبت و تهیه دارو برای بیماران به ویژه مبتلایان به بیماری های خاص را وظیفه می داند. و هر کاری که برای تسکین درد خانواده ها و شفای فرزندانشان لازم است انجام شود.

رئیسی به وزیر بهداشت گفت: در حال حاضر در حال تهیه بودجه 1401 هستیم.لطفاً توصیه کنید اعتبار لازم و ضروری برای برخی بیماری ها در بودجه لحاظ شود نگرانی خانواده بیمار و توجه داشته باشید که افزایش تعداد بیماران باعث کاهش مسئولیت آنها نمی شود.

وعده رئیس جمهور محقق شد.

خبرگزاری فارس در چند روز گذشته در جریان آخرین اخبار عرضه داروی بیماران SMA از سوی مسئولان بخش بهداشت بوده است. تاکنون، بهرام چینا، رئیس سازمان غذا و داروی آمریکا، این توافق را اعلام کرده است. دولت متعهد شده است که به این بیماران دارو بدهد

وی با اشاره به این خبر گفت: بر اساس دستور رئیس جمهور مبنی بر لزوم تامین دارو برای بیماران SMA، سازمان غذا و دارو اقدامات لازم را برای ثبت سفارش و نقل و انتقالات مالی برای عرضه سریع دو دارو انجام داده است. برای این بیماران

وی افزود: بدین ترتیب اسپین رازا به عنوان اولین دارویی که برای بیماران SMA تجویز می شود وارد کشور شده و به زودی با هماهنگی وزارت بهداشت داروی بعدی به این بیماران تحویل خواهد شد.

فارس در چند روز آینده جزئیات بیشتری از واردات این دارو منتشر خواهد کرد. و نحوه تخصیص به خانواده های بیماران نیازمند

منبع: فارس